Según la definición europea, las enfermedades raras son las que afectan a menos de una persona de cada 2 000, lo que justifica su denominación. Pero si pensamos en la población de nuestra localidad, incluso de nuestra propia calle, comprenderemos que se trata de un problema enormemente más extendido y acuciante de lo que sugiere su nombre.

Es por todo ello que España y otros 20 estados patrocinan una resolución de febrero de 2025 que se presentará a la asamblea de la Organización Mundial de la Salud el próximo mayo, y que pretende convertir estas enfermedades en una prioridad, instando a la elaboración de un plan global de acción para avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la atención sanitaria universal.

Pero la discusión pública sobre las enfermedades raras incluye dimensiones muy dispares, desde el debate sobre su denominación hasta tópicos que circulan a menudo, como que no se investiga lo suficiente, que los pacientes están olvidados y deben recurrir a la iniciativa privada… ¿Qué hay de cierto en todo ello?

Para comenzar, veamos cómo llamarlas: ¿tiene sentido discutir la denominación de “raras”?

Hay personas que dicen que les estigmatiza, pero yo creo que es una interpretación errónea. Se utiliza en el sentido de poco frecuente, no de extraño. A veces se resuelve llamándolas minoritarias, pero esto también podría entenderse como excluyente. La propia Federación Española de Enfermedades Raras tomó este nombre, y en otros países se utiliza el mismo término, aunque no acabe de convencer a todos. La Red Únicas, que ha nacido desde mi hospital, utiliza mucho el término minoritarias, pero tiene como lema “Raras, pero no invisibles”. Me parece un debate que no tiene sentido.

Se clasifican como raras por su baja frecuencia, pero ¿hay algo más en común que defina el panorama general de estas enfermedades? ¿Su origen genético, por ejemplo?

En torno al 80 % son de origen genético, la mayoría monogénicas, con un solo gen mutado, aunque pueden existir varios genes que condicionen esa expresión clínica, de modo que cada paciente tiene mutado solo uno de ellos. Por ejemplo, hay más de 30 genes que pueden causar el síndrome de Joubert, una forma congénita de ataxia genética hereditaria, de modo que cada gen condiciona muy pocos casos.

En cuanto al 20 % restante, hay cánceres pediátricos que son todos raros, como la leucemia linfoblástica infantil. Por otra parte, ha ido creciendo el interés en la epigenética, que ayuda a explicar en parte por qué hay una variabilidad en la expresión clínica, incluso entre hermanos o de padres a hijos. Se ha visto que hay síndromes genéticos del neurodesarrollo que tienen una firma epigenética, en concreto un patrón específico de metilación del ADN, que tiene valor como biomarcador diagnóstico.

La detección y el tratamiento precoz no solo pueden cambiar el curso de la enfermedad y la calidad de vida, sino que además suponen una reducción de costes para el sistema de salud

Cada enfermedad es infrecuente, pero juntas suman un volumen muy grande de afectados. ¿Qué supone en términos de esfuerzo sanitario?

En hospitales generales, su coste sanitario no supone un esfuerzo excesivamente grande en comparación con otras enfermedades. En un hospital pediátrico como el nuestro es distinto: representa entre cuatro y cinco veces más que el resto de patologías. El número de pacientes es bajo, pero los nuevos tratamientos que están emergiendo, que aún son pocos y afectan a pocas enfermedades, son terapias avanzadas, tipo terapia génica, lo que encarece el coste. Ahora bien, todavía no hay cálculos de cómo la detección y el tratamiento precoz de una enfermedad, además de cambiar el curso de la enfermedad y la calidad de vida del niño y de la familia, suponen también una reducción de costes para el sistema de salud. Esto ocurre, por ejemplo, con la atrofia muscular espinal.

En España, algunas de esas nuevas terapias están cubiertas por el sistema público. Pero ¿existe el riesgo de que ciertos tratamientos sean un privilegio para quien pueda pagarlos?

Hay un debate sobre cómo financiar el coste adicional de estas enfermedades, pero llama la atención que se cuestionen estos tratamientos y no otros; por ejemplo, estamos aceptando fármacos contra el cáncer que solo añaden unos pocos meses más de vida. Los tratamientos que funcionan bien pueden reducir una carga importante de enfermedad para el sistema de salud. Hay que llegar a un acuerdo nacional que defina cómo hay que trabajar todo esto. Ahí es donde esperamos que tenga mucho valor el nuevo relanzamiento de la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud, que está promoviendo el Ministerio de Sanidad con expertos y representantes de las comunidades autónomas. Es fundamental que se haga de manera coordinada y con liderazgo de aquellos que son capaces de ejercer magisterio.

Lo más urgente ahora es extender el cribado neonatal. La situación en España es buena, pero hay muchas diferencias entre comunidades autónomas

Entonces, ¿podemos decir que la cobertura sanitaria de las enfermedades raras en España es satisfactoria?

Lo más urgente ahora es extender el cribado neonatal. Hay una evidencia clarísima de la importancia del tratamiento precoz, por ejemplo en la atrofia muscular espinal. La situación del cribado neonatal en España es buena, mucho mejor que en Francia, por ejemplo. Pero tenemos muchas diferencias entre comunidades autónomas, algunas tienen cribado para unas 40 enfermedades, mientras que otras no pasan de siete u ocho. Esto va a mejorar ahora, al aprobarse la cobertura para más de 20 enfermedades. Se está incorporando también al cribado la secuenciación genómica del exoma completo de recién nacidos, que funciona muy bien, no solo de cara a la prueba, sino también para el asesoramiento genético en parejas.

En cuanto a la investigación, ¿cuál es la situación en España? Circula el tópico de que se investiga poco y, sobre todo, gracias a las entidades privadas.

En España hay un nivel de investigación importante en enfermedades raras, con una inversión que no es menor que en otras áreas de la investigación biomédica. Esto se refiere a la financiación pública; privada hay algo, pero muchísimo menos en comparación con las enfermedades comunes. Ningún país lo cubre todo, y nuestra inversión global en investigación no es suficiente para sostener un sistema muy grande, porque no tenemos esa cultura. Pero en algunas enfermedades somos líderes mundiales. Por ejemplo, en anemia de Fanconi, en neuropatías periféricas como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, de la que hay más de 100 formas distintas; en adrenoleucodistrofia, ataxia de Friedreich… Se trabaja mucho en miopatías, distrofias musculares e inmunodeficiencias primarias, de las que hay más de 300.

Hay una línea de investigación que tiene menos glamur, pero que es importante: el reposicionamiento de fármacos

Respecto a las líneas de investigación, la terapia génica tuvo unos comienzos difíciles, pero en los últimos años se está aplicando con cierto éxito. ¿Cuál es el futuro de estas terapias?

La perspectiva científica y clínica es buena. Es necesario seguir buscando otros modelos que no dependan necesariamente de los virus como transportadores del gen, pero eso también está evolucionando y va a ir a mejor. El mayor problema, como hemos dicho, es el coste de la investigación y la aplicación.

¿Qué otras líneas son especialmente prometedoras?

También está la terapia celular, las células CAR-T, etcétera. Todo esto es muy importante. Pero hay una línea que tiene menos glamur y que, sin embargo, en enfermedades raras es importante, el reposicionamiento de fármacos. Es decir, encontrar nuevas indicaciones para fármacos ya existentes.

Por ejemplo, tenemos el caso de la enfermedad de Menkes, una mutación en el gen ATP7A del cromosoma X, que maneja el cobre para que se incorpore a determinadas enzimas. El déficit tiene distintos efectos, pero lo que tiene peor pronóstico es un proceso de neurodegeneración que empieza a los dos o tres meses de edad y, en la forma grave y más frecuente, tiene un promedio de vida de tres años. Hay un tratamiento que es histidinato de cobre, pero no cambia mucho el transcurso de la enfermedad.

Nosotros estamos investigando un reposicionamiento del elesclomol, que se utilizó como coadyuante para el tratamiento de determinados cánceres. Incorporando cobre al elesclomol, se favorece la entrada del cobre en la célula. En los primeros niños que empezamos a tratar, parece que está cambiando el curso de la enfermedad. Esta línea facilita claramente que puedan llegar tratamientos de forma más rápida y cambiar la historia natural de la enfermedad.

Se necesita un debate científico, clínico y ético sobre la edición genética, pero pienso que llegaremos a eso

Otro campo emergente es la edición genética, que podría prevenir muchos casos de enfermedades raras, pero que aún tiene muchas barreras técnicas y éticas.

La edición genética es una de las posibilidades terapéuticas muy claras. La cuestión es en qué momento aplicarla, y asegurar que tenga efecto terapéutico, que no afecte a la línea germinal y no introduzca cambios añadidos. Se necesita un debate científico, clínico y ético. Pero pienso que llegaremos a eso.

El pasado 11 de febrero Ana Primo, miembro del Instituto de Ciencias Matemáticas (ICMAT) y profesora titular de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), recibió el Premio al Joven Talento Científico Femenino en la categoría de ‘Matemáticas’, otorgado por Mastercard y la Fundación Real Academia de Ciencias de España (FRACE). Primo es experta en ecuaciones en derivadas parciales y no lineales.

El jurado ha reconocido “su investigación de problemas con efectos no locales, como elasticidad, water waves, dislocación de cristales, problemas de obstáculo, propagación de llamas, materiales estratificados o flujos quasi-geostróficos”. Hablamos con ella los días después de la concesión del premio.

¿De dónde surgen el tipo de cuestiones que trata de responder con su investigación?

Para estudiar los modelos de la física, de la biología, ingeniería, … o incluso el comportamiento en redes sociales, nos basamos en el análisis de distintas variables que interactúan entre sí. Para estudiar estas interacciones, una herramienta muy potente es el cálculo diferencial. Concretamente, yo me dedico a una rama de este cálculo diferencial que se conoce como ecuaciones en derivadas parciales.

El cálculo diferencial permite estudiar interacciones entre muchas variables, por ejemplo, para analizar modelos en física, biología, ingeniería o comportamiento en redes sociales

En concreto, estudia los ‘puntos singulares’ en este tipo de ecuaciones, ¿qué son?

Son puntos especiales que aparecen en el modelo y afectan al comportamiento de la solución. Por ejemplo, un punto concreto que produce mucho calor en una reacción química, que luego se va difundiendo por el espacio hasta alcanzar un equilibrio. También puede ser una estrella, un foco de luz que irradia desde un punto a todo su entorno, una opinión lanzada por un usuario de una red social que se vuelve viral y se expande a todos sus contactos, propagándose en cascada, o una célula que muta y se convierte en cancerosa, comenzando a multiplicarse sin control.

¿Qué tipo de preguntas se hacen sobre estos objetos?

Nos preguntamos cómo afecta la presencia de estos puntos singulares a la existencia y regularidad de soluciones de distintos tipos de ecuaciones –elípticas, parabólicas, hiperbólicas– y cómo interactúa con otro tipo de términos como, por ejemplo, las potencias del gradiente. Incluso la versión más simple de estas singularidades ­–una potencia inversa, como, por ejemplo, el potencial de Hardy-Leray–, ya genera problemas muy interesantes y difíciles, que llevan más allá de lo que conocemos como teoría clásica –la desarrollada en los siglos XVIII y XIX–.

Hemos conseguido una interpretación concreta a ecuaciones donde puede haber varias soluciones, que aparecen en modelos financieros o de biología

¿Qué avances destacaría sobre este tema?

Estos años, hemos conseguido desarrollar nuevas herramientas, como desigualdades funcionales mejoradas, que permiten plantear estos problemas límite en otros espacios, es decir, facilitan entender la singularidad desde otra perspectiva. De esta manera, hemos podido clasificar soluciones de problemas no lineales, dando una interpretación concreta a modelos matemáticos donde puede haber varias soluciones como, por ejemplo, en las ecuaciones de reacción-difusión con gradiente, que aparecen en control estocástico, en modelos financieros o de biología.

¿Qué es lo que hizo que se decantara por esta opción profesional?

Imagino que fue el gusto por aprender, la curiosidad…

¿Qué es lo que más disfruta de su trabajo?

Lo que más me gusta son los momentos de belleza que te regala. Y la oportunidad que brinda de conocer a personas muy interesantes, desde distintos puntos de vista, con las que es un verdadero placer avanzar.

El día a día es muy estimulante. Me gusta llegar por las mañanas a la Facultad, con la ilusión de resolver esa duda que llevo un tiempo rumiando en mi cabeza. Además, me siento contenta al dar clases, porque me permite compartir resultados preciosos, que admiro profundamente y por los que siento un gran respeto, ya que son el fruto del trabajo de científicos brillantes.

Cuando regreso a casa, incluso en los días en que no sale nada, siento satisfacción, porque me doy cuenta de lo mucho que aún me queda por aprender

Cuando regreso a casa, incluso en los días en que no sale nada, siento satisfacción, porque siempre aprendo algo nuevo y me doy cuenta de lo muchísimo que aún queda por aprender. Y eso es realmente emocionante.

El premio que recibe es al «talento femenino», ¿qué lugar cree que ocupa el talento femenino dentro de la investigación en matemáticas hoy en día?

En la carrera científica he tenido el privilegio de encontrarme con mujeres de una calidad matemática impresionante, a las que admiro profundamente desde diversos puntos de vista. La presencia de mujeres en matemáticas es real, pero podría ser más numerosa. Creo que sería necesario hacer una reflexión profunda sobre las razones de esta realidad y tratar de identificar el momento y las causas que generan esta brecha. Las mujeres somos la mitad de la población y la sociedad no debería desaprovechar ese talento.

La sociedad no debería desaprovechar el talento de las mujeres

¿Podría dar algún consejo para niños y niñas que quieran dedicarse a las matemáticas?

Les diría que tienen que seguir su vocación con determinación y entusiasmo. Llegarán momentos difíciles, donde las cosas no salgan, pero hay que seguir hacia adelante. De pronto, todo empieza a encajar y llegan instantes de gran satisfacción. Nunca se deja de aprender.

Les diría que no se olviden de disfrutar del camino y de las personas que te acompañan en él.

Anna Fontcuberta i Morral (Caldes de Montbui, Barcelona, 1975) aún explica divertida cómo sus padres se echaron las manos a la cabeza cuando les anunció que estudiaría física. “¡Ay, hija, acabarás viviendo debajo de un puente!”, le espetó su madre, asustada. “¿No te gustaría más ser ingeniera?”, le propuso su padre. Eran otros tiempos, sin duda, y entonces la salida más habitual de los físicos era como profesores de instituto.

Afortunadamente, Fontcuberta no les hizo demasiado caso y estudió matemáticas, física y ciencia de materiales. Hoy es una de las científicas más reconocidas en semiconductores, unos materiales cuyas propiedades cuánticas los convierten en piezas clave de las tecnologías verdes y las células solares del futuro. Desde el pasado 1 de enero es, asimismo, la primera mujer que preside la Escuela Politécnica Federal de Lausana (EPFL), en Suiza, considerada una de las mejores universidades europeas dedicadas a las ingenierías.

En su conversación con SINC, bromeaba: “¡Sería fantástico ser cuánticos, tener la experiencia de un electrón cada día! ¡Imagínate!”.

¿Y cómo sería esa experiencia?

Podríamos estar en una fiesta con mucha gente y estar presentes en todas las conversaciones a la vez. ¡Nos enteraríamos de todo! Aunque, eso sí, en el momento en que alguien nos hablara, nos quedaríamos anclados en esa conversación y no podríamos seguir estando en todas. Es una de las propiedades excepcionales que aparecen cuando viajamos a dimensiones muy pequeñas.

¿Qué otras propiedades sorprendentes tendríamos de ser partículas elementales?

Un objeto microscópico, una partícula, puede estar en diversos lugares a la vez, como en el ejemplo de la fiesta. Es lo que se denomina deslocalización. Pero hay muchos otros fenómenos exóticos, como la teleportación, el hecho de que dos partículas puedan estar conectadas de forma muy remota. O que las partículas puedan tener todos los estados posibles simultáneamente.

Un objeto microscópico, una partícula, puede estar en diversos lugares a la vez Es lo que se denomina deslocalización

Como el gato de Schrödinger, vivo y muerto a la vez dentro de una caja…

Exacto. Parece completamente contradictorio a todo aquello que hemos aprendido y en lo que nos hemos basado durante siglos, ¿verdad? Es lo que nos ha permitido descubrir la física cuántica, que nació hace 100 años cuando se descubrió el principio básico de esta ciencia, el principio de indeterminación, enunciado por W. Heisenberg en 1927: no se puede saber al mismo tiempo dónde está y a qué velocidad va una partícula. Eso ha cambiado nuestra visión del mundo por completo

Es totalmente contraintuitivo.

Cierto, pero te tienes que poner en los zapatos de un electrón, que es muy pequeño. Si lo quieres observar con tus ojos, necesitas luz. Si disparas un fotón y este toca, por ejemplo, la mesa, no pasa nada. Pero si alcanza un electrón, lo altera completamente. En el mundo cuántico, si quieres medir o saber cómo son las cosas, como son tan pequeñas, con tan solo observarlas, las perturbas.

En el mundo cuántico, si quieres medir o saber cómo son las cosas, como son tan pequeñas, con tan solo observarlas, las perturbas.

La Unesco ha declarado 2025 el Año Internacional de la Ciencia y las Tecnologías Cuánticas.

Seguramente por dos motivos: el primero, porque se cumplen 100 años del nacimiento de la física cuántica. Y el segundo, porque estamos ya entrando en la segunda revolución cuántica.

¿Cuál fue la primera?

La que nos ha permitido desarrollar toda la electrónica que poseemos. Se produjo cuando comprendimos las propiedades de los materiales, de los semiconductores, de los aislantes, porque entendimos qué hacen los electrones y qué son.

Ahora estamos entrando en la segunda, porque somos capaces de manipular un electrón único o un fotón de manera muy consistente. Podemos jugar con ellos como si fueran piezas de Lego, lo que nos permite ser más creativos y desarrollar más aplicaciones y conceptos nuevos. Y eso abre la puerta a crear una empresa porque tienes una idea de mercado. Estamos ya en ese punto: dominamos lo suficiente para ir un paso más allá del laboratorio, hacia la empresa y la sociedad.

Estamos entrando en la segunda revolución cuántica. Ya somos capaces de manipular un electrón único o un fotón. Podemos jugar con ellos como si fueran piezas de Lego y así ser más creativos y desarrollar nuevas aplicaciones y conceptos

¿Llegarán ya, por fin, los ordenadores y tecnologías cuánticas?

Cuando hacía el doctorado en ciencia de materiales, hacia el año 2000, ya se hablaba de las aplicaciones de los ordenadores cuánticos, pero es ahora realmente cuando estas tecnologías comienzan a estar al alcance. De hecho, si tienes unos cuantos millones de euros, te puedes comprar un ordenador cuántico, aunque aún no son perfectos. Hay aplicaciones que sí funcionan ya: en 2001 una empresa suiza comercializó un dispositivo que genera fotones únicos y que utilizan todos los casinos del mundo, porque permite tener series de números completamente aleatorios y evita que se puedan hacer trampas. Aunque no es una aplicación que vaya a salvar a la humanidad…

Las que usted investiga y desarrolla sí que pueden ayudarnos, al menos, a hacer un uso más eficiente de energías verdes, como la solar.

Mi investigación se centra en estudiar materiales semiconductores, que podemos manipular de forma fácil y que son la base de nuestra vida.

Mi investigación se centra en materiales semiconductores, esenciales en dispositivos electrónicos y energías verdes. Manipulándolos, podemos mejorar su eficiencia como conductores o aislantes. Esto es clave para tecnologías como células solares, láseres y más

En función de lo que les hagamos, se transforman en conductores o en aislantes, y esa capacidad permite, por ejemplo, los bits en los ordenadores. Estos materiales están en todos los dispositivos electrónicos, desde las pantallas planas a los sensores o los móviles. También en las células solares y los láseres.

Desarrolla materiales y nanoestructuras con propiedades cuánticas.

Monté la start-up [Aonex Technologies] para crear paneles solares ultraeficientes más baratos y sostenibles para aplicaciones de consumo. Las mejores células solares son las que equipan los satélites: son tremendamente eficientes, pero muy caras, fabricadas con elementos difíciles de obtener y escasos, como el indio o el arseniuro de galio, fuera del alcance de la sociedad en general.

Con la empresa buscamos materiales tan buenos como los de los satélites, disminuyendo la cantidad necesaria tanto como fuera posible. Más tarde, en mi laboratorio, lo logramos y patentamos una forma de conseguirlo con nanohilos, que se podían aplicar para fabricar células solares para placas domésticas.

Monté una start-up para crear paneles solares ultraeficientes más baratos y sostenibles para aplicaciones de consumo

¿Qué son esos nanohilos?

Hay que imaginarlos como los filamentos de un cepillo de dientes, que sobresalen, muy pequeños, entre 1.000 y 10.000 veces más finos que un cabello humano. Gracias a las propiedades de los nanomateriales, se comportan como una capa fina de células solares: atraen la luz y la absorben, como si fueran un embudo, y no la dejan salir.

Es la primera mujer que preside la EPFL.

¡Ya era hora! Pero no ha sido una casualidad: hace unos 20 años la universidad empezó a tomar consciencia de la importancia de incorporar más mujeres, diseñó un plan que ha dado sus frutos y que ha subido el nivel de la Institución.

Hace unos 20 años la universidad [la EPFL]empezó a tomar consciencia de la importancia de incorporar más mujeres, diseñó un plan que ha dado sus frutos y que ha subido el nivel de la institución

¿Hay paridad?

No aún, estamos en 25-75. Pero hace 20 años había incluso menos profesoras. Además, en 2006, las profesoras se percataron de que teníamos que hacer algo por las estudiantes y crearon la Fundación WISH para ayudarlas.

¿Cómo se plantea su mandato como presidenta de la EPFL?

Con mucha ilusión. Me interesa demostrar que otro tipo de liderazgo es posible, centrado en las personas y el trabajo de grupo, y menos individualista.

Qué ambicioso. Mucha suerte.

Es una hipótesis de trabajo. Veremos de aquí a unos años.

A comienzos de la década de 1990, la Organización Mundial de la Salud calificó como ineludible la visión de la salud desde la sociología, por la importancia de los factores condicionantes más allá de los puramente biológicos. Pero para Ana González Ramos, científica titular del Instituto de Estudios Sociales Avanzados (IESA) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), este planteamiento no termina de convencer a todas las disciplinas y las corrientes de investigación, por lo que aún no ha calado lo suficiente.

Sin embargo, en estos tiempos es más fácil que nunca entender la relevancia de este enfoque sociológico: “Podemos tener la vacuna contra una enfermedad, pero si no convencemos a las personas de que deben tomarla, no servirá de nada”, cuenta González Ramos a SINC. La investigadora explica que es la dimensión social la que, por ejemplo, ha transformado la consideración de la discapacidad, antes un elemento de enfermedad, hoy de integración.

Una parte esencial de esa dimensión social de la salud es la cuestión de género y sexo. Además de las trabas a la carrera profesional de las mujeres, González Ramos comenta que tradicionalmente la medicina ha ignorado la especificidad de ellas, excepto para lo puramente reproductivo.

El punto de vista masculino inventó enfermedades como la histeria, que se diagnosticaba a las mujeres hasta el siglo XIX. Patologías actuales como la anorexia, mayoritariamente femenina, tienen un peso social evidente. “Ahora las mujeres tenemos una voz propia y un discurso sobre nuestra salud, pero aún hay muchos déficits”, resume la socióloga.

En los estudios a veces no se diferencia a hombres y mujeres, y esto lleva a que a ellas se las subdiagnostique o lo contrario, y se les dé un tratamiento inadecuado

¿Es la anorexia, como lo fue la histeria, una enfermedad generada por la sociedad?

Si las personas actuaran de manera diferente respecto a los valores que se inculcan, sobre todo a las chicas, acerca de la belleza, la alimentación, la autoexigencia, la perfección y el éxito, ese problema probablemente acabaría de un plumazo sin necesidad de ningún otro aspecto más fisiológico o de intervenciones más duras, igual que ocurrió con la histeria. Esta ‘enfermedad’ era una etiqueta que desapareció no gracias a la medicina, sino a la sociedad. Mi convencimiento es que pasará lo mismo con la anorexia. Es difícil deshacernos de ella, pero no tiene más causas que la sociológica. Por eso de poco sirve aislar a la persona y darle tratamiento psicológico para que luego vuelva al mismo contexto social que le ha llevado a ello.

La medicina antigua no consideraba a la mujer como una paciente distinta del hombre. ¿Se ha corregido?

Antiguamente se hacían modelos en cera para estudiar el cuerpo humano, pero mientras que los de los hombres eran detallados, los de las mujeres eran estatuas con poses artísticas, tumbadas, con el vientre abierto para que se viera el niño alojado dentro de su cuerpo, y poco más. Ni siquiera se representaba fielmente el aparato reproductivo femenino en los libros de texto. Todavía tenemos muchas carencias. En las guías prácticas clínicas aún se tratan muy precariamente el sexo y el género cuando no se trata de cuestiones específicas de las mujeres. Por ejemplo, la gota es mayoritaria en los hombres, pero a partir de la menopausia las mujeres pueden padecerla. En los estudios a veces no se diferencia a hombres y mujeres, y esto lleva a que a ellas se las subdiagnostique o lo contrario, y se les dé un tratamiento inadecuado. Ocurre incluso en los experimentos con animales.

Antiguamente se hacían modelos en cera para estudiar el cuerpo humano, pero mientras que los de los hombres eran detallados, los de las mujeres eran estatuas con poses artísticas, y poco más

¿También en los ensayos clínicos? Supuestamente las instituciones ahora insisten en la necesidad de incluir la diversidad.

Sí, pero la verdad es que se queda en la fase de recomendaciones y de deseabilidad, más que en hacerlo. Es importante que lo tengamos en cuenta en las políticas. Quizás lo que solíamos tener de políticas públicas universales deberíamos considerarlo desde un punto de vista más específico y con atención a la interseccionalidad. No pueden generarse medidas para toda una población que beneficien a una parte pero perjudiquen a otra. Por ejemplo, el teletrabajo. Es bueno para muchas personas, pero empeora la calidad de vida y la salud mental de las mujeres que, además de teletrabajar, tienen la obligación de llevar el cuidado de la casa.

¿Ha mejorado la situación de la carrera profesional de las mujeres? En la ciencia, ha existido el cliché de que las propias mujeres se han autolimitado por la dedicación a la familia.

Si eso fuera así, las mujeres investigadoras que no tenemos hijos progresaríamos del mismo modo que los hombres, pero no es así. Vamos tan lentas como las mujeres que sí los tienen. En la conciliación laboral y personal o familiar es donde más políticas de género se han desarrollado, pero no se trata solo del horario de trabajo, sino de que haya buenos recursos de guardería, de centros para cuidar a las personas mayores… Pero el modelo que tenemos de competitividad y de éxito, que es difícil de desarraigar, no es saludable ni para nosotras ni para los hombres. En las organizaciones hay que trabajar más, porque sigue habiendo múltiples micromachismos. No debemos centrarnos únicamente en el tema de los cuidados, porque existen problemas más allá de la propia actitud de las mujeres, es una cuestión estructural y cultural que debemos ir cambiando.

El teletrabajo es bueno para muchas personas, pero empeora la calidad de vida y la salud mental de las mujeres que tienen también la obligación de llevar el cuidado de la casa

Es decir, que sigue primando la discriminación pura y dura, la clásica.
Estamos logrando pasos importantes. Hace unos años al colegio de médicos le preocupó el aumento de las mujeres colegiadas, porque esto se asociaba a un desprestigio de la profesión, cuando es justamente lo contrario. Un caso opuesto son los premios nacionales, que han cambiado las normas para proponer candidatos y candidatas en cada una de las categorías. Con políticas efectivas, se consigue. No así en los Nobel, donde el número de mujeres sigue siendo muy pequeño. ¿Hay una selección tendenciosa hacia los hombres que tienen mejores laboratorios, mejores salarios, mayor reconocimiento…? Para llegar a un premio hay que tener buenos laboratorios, ideas y equipo, pero también una buena visibilidad. En la Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas (AMIT) a la que pertenezco estamos continuamente reivindicando este hecho; cuando no llaman a las mujeres para los comités de congresos y eventos internacionales más prestigiosos, son solo los hombres quienes deciden.

Un antiguo responsable de los Nobel, Göran Hansson, decía que es injusto que haya tan pocas mujeres galardonadas, pero se exculpaba diciendo que los premios solo reflejan la injusticia de la sociedad.

Claro, pero eso es una explicación circular. Yo no premio a las mujeres porque la sociedad no me lo permite y no arreglo la sociedad porque la culpable es la sociedad. ¿Quién es la sociedad sino nosotros mismos? Desde que empecé mi carrera científica allá por los años 90, me están diciendo que esto se corregirá con el tiempo, pero el tiempo no corrige. Si las personas no toman partido, continuará la misma inercia.

En el tema de salud hay una corriente de femtech, tecnología dirigida a lo femenino, pero la mayor parte se concentra en lo reproductivo

¿Están colaborando las nuevas tecnologías en ese cambio, o están perpetuando lo que ya teníamos antes?

Aquí hay dos aspectos, uno es sobre el diseño de las tecnologías, en el que todavía hay mucho diseño androcéntrico. Por ejemplo, eliges música de cantantes femeninas en Spotify y el algoritmo sigue insistiendo en ponerte intérpretes masculinos. En el tema de salud hay una corriente de femtech, tecnología dirigida a lo femenino, pero la mayor parte se concentra en lo reproductivo. Cuando preguntaba a las alumnas de máster sobre las aplicaciones de control de la menstruación, resultaba que compartían esa app con su pareja. Si es bueno o no, dependerá de la relación de la pareja, pero esas apps están diseñadas de cara a sentimientos obligados en los días del ciclo, lo cual sigue reproduciendo y machacando estereotipos. Por ejemplo, no a todo el mundo le sienta igual la menopausia. Hay quienes la vivimos como una liberación, y otras a quienes les afectan los problemas de salud o la connotación de pérdida.

Por lo tanto, hay guiones de género. Y esto tiene que ver con la segunda parte a la que me quería referir, que es cómo nos deshacemos de esas actitudes. Aquí la respuesta es más compleja, porque es necesario deshacerse de ciertos códigos y rehacerlos de manera diferente. No obstante, se sigue repitiendo lo mismo, por ejemplo, en las mujeres la salud se liga a la belleza, y en los hombres a la fuerza física. Hay un juego de cambio social que está por encima de las propias tecnologías.

La posibilidad de obtener ADN sintético y construir con él cosas que estén vivas no es ninguna utopía. Ya hace más de 15 años, el pionero Craig Venter demostró que era posible construir la célula de una bacteria (Mycoplasma mycoides) empleando pares de bases creadas desde cero.

Más recientemente, otros investigadores lograron construir la célula de una levadura, como si de un puzle se tratara, combinando parte del genoma original con más del 50 % de pares de bases sintéticas.

Hasta el momento son modelos con genomas reducidos, de en torno a un millón de pares de bases, lejanos aún de los 3 000 millones del genoma humano. Pero el campo se mueve ya en ese terreno en que las posibles proyecciones que podamos imaginar para el futuro no pueden calificarse ya de ciencia-ficción.

Por este motivo, Adrián Villalba, experto en biología del desarrollo en la Universidad París Cité, lidera un grupo internacional de científicos y pensadores que están delineando las futuras implicaciones de su uso, “una tecnología que está transformando nuestra comprensión de la genética y sus aplicaciones”, explica a SINC el científico español.

Junto a Villalba, Anna Smajdor (Universidad de Oslo, Noruega), Iain Brassington (Universidad de Manchester, Reino Unido) y Daniele Cutas (Universidad de Lund, Suecia) han publicado este mes en el Journal of Medical Ethics (BMJ) un ensayo sobre la ética del ADN sintético y las preocupaciones que despierta la técnica en su aplicación al genoma humano. Villalba nos cuenta en detalle sus avances.

Formáis un equipo de científicos y filósofos para abordar un tema que aún puede parecer de ciencia-ficción. ¿Cómo surge esta curiosa iniciativa? 

Hice mi tesis con embriones en París, empecé a colaborar con la Universidad de Granada en temas de bioética y a trabajar en técnicas de reproducción disruptivas, pero todo a escala teórica. Entonces, la técnica del ADN sintético, crear moléculas simplemente concatenando nucleótidos uno detrás de otro, me interesaba mucho. Esto lo está liderando el equipo de Craig Venter. Fueron los primeros que sacaron un Science y un Nature en 2007 con la primera bacteria hecha únicamente de ADN sintético. Ahora también hay una levadura. Y nosotros nos preguntamos, ¿qué sucederá el día que esta técnica se pueda utilizar con genomas humanos? ¿Se podrá utilizar en reproducciones asistidas?

Como soy bioquímico y no un experto en bioética, contacté a una filósofa, Anna Smajdor, que trabajaba también en temas de reproducción asistida. Le pareció un tema muy interesante y sugirió organizar un equipo de investigación.

Tuvimos dos reuniones, una en el Colegio de España de París y otra en Lund, en Suecia, y decidimos pedir un proyecto a la Fundación Grifols, que nos ha dado este año. Con ello hemos publicado el primer artículo, simplemente para plantear qué sucederá el día que esta técnica arranque en humanos.

Si queremos tener un hijo y con nuestra pareja decidimos de cero el ADN de ese embrión, ¿seguirá siendo nuestro hijo si tiene un porcentaje sustancial de ADN que no sea nuestro ni de nuestra pareja?

¿Cómo de cerca estamos de eso? 

Nosotros, nuestro genoma, tiene 3 000 millones de nucleótidos, son muchísimos para replicar con esta técnica, pero va a suceder. La bacteria, por ejemplo, tenía un millón de nucleótidos, y la levadura que hicieron más recientemente tiene 12 millones. Entonces, todavía queda bastante para llegar a los 3 000, pero bueno, es cuestión de tiempo.

¿A qué tipo de debates nos enfrentaremos entonces?

Por ejemplo, si queremos tener un hijo y con nuestra pareja nos ponemos a decidir de cero el ADN de ese embrión, ¿seguirá siendo nuestro hijo si tiene un porcentaje sustancial de ADN que no sea nuestro ni de nuestra pareja? O por ejemplo, ¿puedes elegir qué ADN vas a transmitir a tu hijo, simplemente sintetizando? Porque ahora, en fecundación asistida, se utiliza un óvulo y un espermatozoide al azar, igual que en reproducción natural también es un gameto al azar, pero con esta técnica a lo mejor puedes seleccionar qué ADN quiero transmitir a mi descendiente; los que sean diabéticos o tengan otra predisposición a una enfermedad, ¿tendrán algún tipo de responsabilidad moral al transmitir conscientemente el HLA de predisposición a la diabetes o a otras enfermedades autoinmunitarias, algunas de ellas mucho más graves?

Eso es lo que intentamos poner sobre la mesa, es un artículo únicamente teórico porque todavía es una cosa un poco futurista. Pero también es cierto que el genoma humano es algo que en 24 horas secuencias ahora y, por 50 euros te lo hacen y mañana ya sabes qué variantes tiene. O sea, que no sabemos si a lo mejor en 20 años ya se puede hacer algo así. Hace poco hubo varios papers en Cell y, en uno de ellos, intentan reproducir con ADN sintético una parte de un cromosoma humano, pero claro, todavía queda muchísimo.

Hay algunas bacterias que comen plástico o incluso que metabolizan algunos aerosoles, pero son bacterias que cuesta muchísimo cultivar. Pero igual con el ADN sintético, si son bacterias pequeñas se pueden hacer

Formáis un equipo de científicos y filósofos para abordar un tema que aún puede parecer de ciencia-ficción. ¿Cómo surge esta curiosa iniciativa? 

Hice mi tesis con embriones en París, empecé a colaborar con la Universidad de Granada en temas de bioética y a trabajar en técnicas de reproducción disruptivas, pero todo a escala teórica. Entonces, la técnica del ADN sintético, crear moléculas simplemente concatenando nucleótidos uno detrás de otro, me interesaba mucho. Esto lo está liderando el equipo de Craig Venter. Fueron los primeros que sacaron un Science y un Nature en 2007 con la primera bacteria hecha únicamente de ADN sintético. Ahora también hay una levadura. Y nosotros nos preguntamos, ¿qué sucederá el día que esta técnica se pueda utilizar con genomas humanos? ¿Se podrá utilizar en reproducciones asistidas?

Como soy bioquímico y no un experto en bioética, contacté a una filósofa, Anna Smajdor, que trabajaba también en temas de reproducción asistida. Le pareció un tema muy interesante y sugirió organizar un equipo de investigación.

Tuvimos dos reuniones, una en el Colegio de España de París y otra en Lund, en Suecia, y decidimos pedir un proyecto a la Fundación Grifols, que nos ha dado este año. Con ello hemos publicado el primer artículo, simplemente para plantear qué sucederá el día que esta técnica arranque en humanos.

¿Cómo de cerca estamos de eso? 

Nosotros, nuestro genoma, tiene 3 000 millones de nucleótidos, son muchísimos para replicar con esta técnica, pero va a suceder. La bacteria, por ejemplo, tenía un millón de nucleótidos, y la levadura que hicieron más recientemente tiene 12 millones. Entonces, todavía queda bastante para llegar a los 3 000, pero bueno, es cuestión de tiempo.

¿Se sabe ya cómo es la reacción de este ADN sintético a los cambios epigenéticos, o al paso del tiempo, a la degradación…?

Esta es la principal duda que hay, sobre todo en eucariotas, que no sabemos cómo afectaría la epigenética. Sí sabemos, por ejemplo, lo que se ha hecho en bacterias. Con el ADN sintético puedes construir un genoma, pero ese genoma lo tienes que poner en algún sitio, por eso sigues necesitando la maquinaria celular. Se ha visto que en el Mycoplasma mycoides, cuando se sintetiza este genoma y se pone en Mycoplasma capricolum, que es una especie distinta, esa nueva especie se comporta como el genoma original. Y poco a poco va perdiendo todas las proteínas de M. capricolum y comienza a sintetizar las nuevas proteínas del genoma original. Es como que se resetea. Esto sucede en bacterias, pero eso es cero garantía de que vaya a suceder en humanos. De momento, la verdad, en eucariotas no tenemos ni siquiera indicios de qué va a pasar, porque el de bacterias no es un modelo fiable para extrapolar.

Porque socialmente y culturalmente sabemos que yo no puedo tener hijos con gente de mi familia, pero si ahora nuestro hijo no va a tener nada del ADN, ¿esto qué impide de que yo socialmente pueda crear una estructura familiar con una hermana?

¿Cuáles son los siguientes pasos de vuestro grupo de investigación? 

Ahora estamos explorando distintas posibilidades, por ejemplo, el aspecto social. ¿Qué sucede si quieres hacer el ADN de tu hijo de cero y quieres que lleve algo tuyo, pero resulta que es patológico? Si tienes la oportunidad de transmitir una variante o fabricar una variante que no sea patológica, ¿puede haber algún tipo de indemnización? Si mi padre hubiese diseñado mi ADN y resulta que tengo predisposición a más enfermedades autoinmunitarias, ¿puedo denunciarlo?

Otra cosa interesante que estamos investigando, sobre todo mi compañera Anna Smajdor, es sobre las barreras sociales que se romperían con la posibilidad de que, a lo mejor en 20 o 30 años, se diseñen estos ADNs. Porque socialmente y culturalmente sabemos que yo no puedo tener hijos con gente de mi familia, pero si ahora nuestro hijo no va a tener nada del ADN, ¿esto qué impide de que yo socialmente pueda crear una estructura familiar con una hermana?

Supongo que antes que eso, habrá muchos debates bioéticos y legales que afecten directamente al mundo de la propia investigación con estos ADN.

Por supuesto. Una cosa que me parece interesante es la creación de embriones no viables, porque hay presiones de muchos grupos, no solo religiosos, que consideran que un embrión es una persona y que no se puede investigar. Entonces hubo una época en la que algunos científicos propusieron, ‘oye, ¿por qué no hacemos transferencia nuclear de embriones, es decir, clonar un embrión, en la que el núcleo que transferimos se edite genéticamente para que no tenga los genes necesarios para el desarrollo?’ Es lo que se llama un embrión knock-out, que sabes que nunca va a tener la potencialidad de desarrollarse en persona. Los grupos que se oponen a todo esto argumentan que es que tú estás mitigando la vida. Y aunque yo no lo comparto, desde su punto de vista lo entiendo, porque estás cogiendo algo que es funcional y le estás quitando las partes necesarias para prosperar.

Entonces, con el ADN sintético se podría hacer esta técnica, pero al revés. Puedes empezar a construir un genoma sin quitarle los genes. Filosóficamente esto es distinto, porque no es que estés partiendo de algo que tú consideras vida y lo estás reduciendo a algo que no lo es. Estás construyendo algo que, si siguiera todo el camino nunca llegaría a ser vida, porque carece de partida de esos genes. Éticamente sería un buen modelo de investigación.

Se los conoce con muchos nombres: ‘hongos mágicos’, ‘hongos psicodélicos’, ‘hongos psilocibios’. Hay quienes les dicen ‘shrooms’, en inglés. Y, desde hace unos años, están saliendo poco a poco de la clandestinidad: el mercado de los hongos alucinógenos -aún considerados ilegales en muchos países- ha experimentado un importante crecimiento en los últimos tiempos, en especial desde que varios estudios clínicos demostraron que su ingrediente psicoactivo, la psilocibina, puede ser eficaz en terapias para tratar la depresión, la ansiedad, el trastorno de estrés postraumático, la adicción a la metanfetamina, el alcoholismo, anorexia nerviosa o en cuidados paliativos.

“Estamos atravesando por un interesante resurgimiento de la cultura psicotrópica”, cuenta a SINC Naief Yehya, autor de ‘El planeta de los hongos: Una historia cultural de los hongos psicodélicos’ (Anagrama, 2024). En este libro, el ensayista e ingeniero industrial mexicano va más allá del hype y explora en profundidad cómo estos increíbles organismos han impulsado experiencias religiosas y existenciales en todo el mundo durante miles de años, a la vez que han moldeado tradiciones y disciplinas científicas: los hongos alucinógenos se encuentran entrelazados en los cambios sociales, culturales y tecnológicos de la humanidad.

“La nueva ciencia psicodélica retoma experimentos y resultados que habían sido abandonados en los años sesenta”, indica Yehya. “El uso de hongos y sustancias para estimular la imaginación, la creatividad y la resolución de problemas se ha normalizado en muchas industrias como la del software”.

En esta época estamos viendo un redescubrimiento de esos hongos, en parte por la desaparición del estigma del consumo

Los hongos en general han despertado recientemente un nuevo interés, una nueva moda: la ‘micomanía’. Hay documentales maravillosos como Fungi: The Web Of Life -narrado por la cantante Björk- y Fantastic Fungi; libros (Entangled Life del micólogo británico Merlin Sheldrake y How to Change Your Mind del escritor Michael Pollan); charlas TED; hasta series distópicas como The Last of Us, en la que los hongos desatan una nueva pandemia. ¿A qué se debe esto?

Es que los hongos son organismos sorprendentes, capaces de comunicarse entre sí, de manipular su entorno con beneficios para el ecosistema, como repartir nutrientes. Si no existieran los hongos, la materia muerta se vendría apilando desde hace más de mil millones de años. Además, los hongos son organismos impredecibles que responden ingeniosamente a su entorno. Toman decisiones, improvisan. Establecen redes de información, intercambian nutrientes. De hecho, el micelio, es decir, la vasta red subterránea de filamentos microscópicos, es una gran metáfora de internet.

¿Y en cuanto a los hongos psicodélicos? ¿Por qué hay un resurgimiento ahora y no lo hubo hace 30 o 40 años?

Se estima que existen 209 especies de hongos psicodélicos. En esta época estamos viendo un redescubrimiento y una creciente aceptación. Creo que esto se debe a una conjunción de factores: un renovado interés y la desaparición del estigma del consumo acompañados por una liberación tenue pero consistente después de décadas de prohibición al consumo de drogas alucinógenas o que alteran la mente. También hay una mayor disponibilidad de estas sustancias que pueden transformar nuestras percepciones al crear nuevas conexiones neuronales, las cuales nos permiten nuevas formas de pensar y modifican nuestra perspectiva.

Los hongos mágicos dejaron de ser objeto de culto únicamente de hippies y viajeros deseosos de encontrar nuevas experiencias. ¿Por qué cada vez más personas se orientan a tomar microdosis o pequeñas cantidades de psilocibina, incluso como alternativa a los antidepresivos?

También se debe al levantamiento de las restricciones a la financiación de las prometedoras investigaciones científicas que les dan validez. Los terapeutas empezaron a incorporarlos en sus tratamientos contra la ansiedad, la depresión y trastornos obsesivo-compulsivos.

Estudios recientes apuntan que su consumo induce la neurogénesis, es decir, la formación de nuevas neuronas, y genera nuevas conexiones entre zonas que usualmente no se comunican entre sí

Estudios recientes han demostrado que la psilocibina ‘desincroniza’ el cerebro humano, disolviendo las conexiones de red vinculadas a nuestro sentido del espacio, el tiempo y el yo.

Lo que se sabe es que induce la neurogénesis, es decir, la formación de nuevas neuronas, y genera nuevas conexiones entre zonas que usualmente no se comunican entre sí. Cambia el flujo de señales y modifica las estructuras y el crecimiento de las neuronas. Pero hay mucho que se desconoce.

Prácticas antiguas

El investigador británico Paul Devereux dice que la historia humana es un “largo viaje” del cual la cultura occidental moderna con su “guerra contra las drogas” representa una aberración anómala. ¿Cuál es la evidencia más antigua del uso de estos hongos mágicos?

Es imposible saber exactamente cuándo nuestros ancestros probaron especies psicoactivas de hongos. Lo que sí se sabe es que se han utilizado durante miles de años en casi todo el mundo para alterar los sentidos. Uno de los primeros usos documentados se encontraron en cuevas al sur de Argelia: se ven pinturas de hombres corriendo con hongos en las manos hechas entre el 9000 y el 6000 a.C. También se han identificado representaciones de estos hongos en el sitio arqueológico de Turganik, en las montañas de Altai, Siberia, de hace unos 4000 a 6000 años.

Los hongos han tenido un rol muy importante en varias culturas, pese a que se ha intentado borrar cualquier registro de esto. Nuestros antepasados no solo ingerían hongos como un acto recreativo sino también para lograr su supervivencia. Los vikingos consumían sustancias alucinógenas antes de las batallas: alteraban su percepción, los fortalecía, erradicaban el miedo. Los hongos tuvieron un impacto cultural en varios pueblos en los que moldearon los sistemas de creencias, las relaciones sociales y las prácticas de curación.

Es imposible saber exactamente cuándo nuestros ancestros probaron especies psicoactivas de hongos. Lo que sí se sabe es que se han utilizado durante miles de años en casi todo el mundo para alterar los sentidos

¿Cuál es la relación de los hongos psicodélicos y el desarrollo cultural en América?

Se cree que los pueblos americanos emplearon sustancias psicoactivas desde el período de los olmecas, entre el 1200 al 400 a.C. Los hongos fueron empleados por mayas, zapotecas y nahuas. Para estos pueblos, el consumo de hongos y de otras muchas sustancias y plantas tenía una función curativa pero también de vinculación con los ancestros y la tierra. La estatua de Xochipilli, dios mexica del amor, la música y la belleza, lleva grabadas plantas, hojas de tabaco y sombreros de hongos Psilocybe. Con la llegada de los conquistadores españoles, estas prácticas pasaron a la clandestinidad. Es uno de los muchos episodios de la historia que han sido borrados. Para el Santo Oficio de la Inquisición de la Nueva España, el consumo de cualquier planta embriagante fue considerado una herejía. Las menciones a estas costumbres y tradiciones fueron eliminadas de un tajo por el verdadero temor de constituir una competencia desleal al cristianismo. Ahora los historiadores las están redescubriendo.

¿Y con qué fuentes cuentan?

No son muchas. La mayoría de los códices prehispánicos fueron destruidos por los conquistadores debido a que los veían como obras satánicas. El misionero franciscano Bernardino de Sahagún fue quien describió con mayor detalle los usos, ritos y prácticas que involucraban hongos psicotrópicos en Historia general de las cosas de la Nueva España (o ‘Codex Florentino’) en el siglo XVI. Según el micólogo Teófilo Herrera Suárez, unas esculturas mayas de entre 25 a 35 cm de altura conocidas como ‘hongos de piedra’ originarios de El Salvador, Guatemala y Chiapas son el testimonio más antiguo de estas prácticas en el continente. Datan de entre el año 1000 a.C. hasta el 90 d.C.

El desarrollo de su sustancia psicoactiva puede ser un mecanismo ingenioso de defensa para repeler a depredadores o para atraer a ciertos organismos, insectos u otras formas de vida y así usarlos para su beneficio, como distribuir esporas

La nueva “ciberdelia”

¿Se sabe por qué los hongos generan compuestos psicodélicos?

Hay varias especulaciones. El desarrollo de su sustancia psicoactiva puede ser un mecanismo ingenioso de defensa para repeler a depredadores o para atraer a ciertos organismos, insectos u otras formas de vida y así usarlos para su beneficio, como distribuir esporas. El hongo Ophiocordyceps unilateralis de la selva amazónica, popularizado por la serie The Last Of Us, manipula el comportamiento de ciertas hormigas.

¿Qué distingue a los hongos psicodélicos de otras sustancias alucinógenas?

Quizás su fácil acceso y consumo. No es necesario ningún tipo de procedimiento para consumirlos, a diferencia de la ayahuasca, el peyote o la marihuana, por ejemplo. También por su consistencia y contundencia del efecto, la inevitabilidad de sentirse en otro mundo una vez que los consumes. Y los bajos niveles de adicción. Además, algo interesante es que el uso de hongos psicodélicos ha llevado a muchos a entablar un nuevo diálogo con su entorno. Promueve el deseo de respetar la naturaleza.

En su libro, usted describe cómo el consumo de psicodélicos ha sido habitual en Silicon Valley e influyó en el desarrollo del mundo digital. ¿A qué se debió esto?

Ingenieros, desarrolladores y programadores de nuestra actual cultura digital confiesan haberse inspirado usando alucinógenos. Este vínculo entre cibercultura y psicotrópicas se conoce como ‘ciberdelia’. Podemos pensar en internet como un subproducto del uso de hongos alucinógenos: es el trabajo de gente que consumía asiduamente LSD, una droga sintética derivada de un hongo. El universo digital donde pasamos buena parte de nuestras vidas es de alguna manera el resultado de exploraciones psicodélicas.

El universo digital donde pasamos buena parte de nuestras vidas es de alguna manera el resultado de exploraciones psicodélicas

¿Cómo imagina nuestro vínculo futuro con los hongos? 

Considero que hay oleadas, que van y vienen. Creo que estamos ahora en la cresta de la ola: hay un redescubrimiento de los hongos, hay curiosidad, una explosión de interés y esperanza al respecto de las promesas para la salud que pueden llegar a traer. Existe un renovado activismo. Pero no es la primera vez que esto sucede. A partir de los años 50, las sustancias psicodélicas fueron estudiadas y usadas en tratamientos experimentales para la ansiedad y la depresión hasta que la paranoia y la obsesión conservadoras de la llamada ‘guerra contra las drogas’ impulsaron leyes y prohibiciones para detener las líneas de investigación y desincentivar a los científicos.

¿Esto puede volver a ocurrir?

Posiblemente. Las farmacéuticas se esfuerzan por apropiarse de medicinas de pueblos indígenas. El mundo de los hongos es un terreno infestado por las pseudociencias, banalidades religiosas y pretensiones new age. A mí me sorprende otro tipo de charlatanería: la corporativa. En convenciones sobre psicodélicos, hay empresas pequeñas y grandes intentando insertarse en este nuevo mercado. Emplean un discurso científico mezclado con un discurso religioso y místico. Y se apropian de tradiciones milenarias. Además, se venden estos hongos como fármacos pero se borra el elemento humano, el contexto, la cultura y comunidad indígena de donde proviene. Creo que el abuso corporativo y comercial de empresas que buscan cómo sacar rédito de estas sustancias nos va a conducir eventualmente hacia nuevos mecanismos de represión. Algo similar ocurrió con internet y la experiencia digital: cuando empezamos a navegar en la web, tuvimos la sensación de que todo era posible, que íbamos a ser más felices y libres. Pero hace un tiempo empezamos a encontrar cada vez más obstáculos y amenazas. La comercialización brutal de nuestra experiencia nos va llevando hacia un nuevo escenario con menos libertad.

¿De dónde viene el título de su libro?

Los hongos existen desde hace mucho antes que nosotros. Y los hongos nos sobrevivirán. El planeta no es nuestro. Es de ellos. Nosotros estamos aquí como visitantes, como turistas. Nosotros somos el resultado de una serie de procesos casuales evolutivos extraños. Ellos estuvieron aquí desde mucho antes creando las condiciones para que nosotros pudiéramos tener lugar. Cuando nos hayamos extinguido, ellos seguirán existiendo, casi como si nada hubiera pasado. Los hongos van a limpiar y reciclar todo el basurero que dejemos y seguirán produciendo psilocibina y otras sustancias para los seres que lleguen a ocupar nuestro lugar.

Mijail Santos (Querétaro, México, 1989) comienza sus charlas sobre desinformación en salud citando un estudio de psicología social según el cual deslizamos unos 90 metros de información diarios en nuestras pantallas, una extensión como la altura de la Estatua de la Libertad en la que caben muchos contenidos erróneos o directamente maliciosos.

Este experto, que trabaja desde 2020 en Ginebra como técnico de comunicación, estrategia, planificación y coordinación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), explicó recientemente en Santander, durante el congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), cómo abordar este desafío en un contexto de creciente desconfianza en los medios de comunicación tradicionales, como alertan el barómetro de confianza de la consultora Edelman y el Instituto Reuters, añadido a los retos que plantea la inteligencia artificial, territorio que conoce bien.

Tras estudiar ciencia política en México, Santos completó un máster en políticas públicas en Singapur. “Ahí empecé a trabajar en una empresa que utilizaba inteligencia artificial para analizar cómo la comunicación puede influir de manera positiva en las políticas públicas; la OMS era uno de nuestros clientes”. Como explica a SINC por videoconferencia, el ámbito de la salud también se enfrenta a la polarización porque “la desinformación afecta no solo la toma de decisiones de los individuos, sino también la de los gobiernos””.

¿De quién se fían las personas para informarse sobre salud?

Según el barómetro de salud Edelman de 2024, la fuente de información más confiable es su médico de atención primaria. En segundo lugar, los farmacéuticos y en tercero, la familia y amigos. Después están los gobiernos y, en última posición, los periodistas, que caen diez puntos respecto al informe previo. Los canales predominantes varían según el país, la edad y la accesibilidad, pero se confía cada vez más en las redes sociales. Según este barómetro, cuatro de cada diez personas se arrepienten de al menos una decisión sobre salud basada en desinformación.

Cuatro de cada diez personas se arrepienten de al menos una decisión sobre salud basada en desinformación, según el barómetro de salud Edelman de 2024

¿Qué tipos de desinformación existen?

Primero, la denominada en inglés disinformation, información falsa creada con intención de engañar por motivaciones políticas, económicas o sociales. Según estudios sobre redes sociales, aunque sólo el 3 % de las cuentas activas son tóxicas, producen el 33% de todo el contenido.

Por otro lado, está la llamada misinformation, que se difunde sin intención de engañar, creyendo que puede ser beneficiosa. Predomina entre la compartida por familiares o en redes sociales y se transmite sin comprobar las fuentes, pero puede tener incluso mayores efectos porque viene de alguien en quien se confía. Tomamos decisiones en función de nuestras emociones y, aunque una información sea falsa, si existe un vínculo emocional, tendemos más a creerla.

Durante la pandemia se creó también el término infodemia.

Sí, es la propagación de informaciones falsas en cantidades extremas y conlleva ambos tipos de desinformación. También afecta la toma de decisiones porque la gente ni siquiera sabe cómo identificar la verdadera, dada la cantidad de datos que le llegan por redes sociales, los medios, los amigos o WhatsApp. Nosotros intentamos proveer información accesible, fácil de entender, pero también que sea empática porque las personas tenemos diferentes sistemas de valores o distintos conocimientos previos y todo eso afecta la manera en que la recibimos. La forma en que nos comunicamos con distintas audiencias también tiene que ser distinta.

La OMS detecta desinformación en áreas clave como vacunas, educación sexual, tabaco, salud de la mujer, acuerdos internacionales para pandemias y supuestos intereses de farmacéuticas

¿En qué áreas ha identificado la OMS más desinformación?

En casi todas, pero en particular en vacunas, educación sexual integral, mpox [antes llamada viruela del mono], productos del tabaco (incluidos los vapeadores), salud de la mujer (como en anticonceptivos), sobre acuerdos entre naciones de preparación ante futuras pandemias y sobre el papel de las farmacéuticas o los intereses de algunas organizaciones internacionales por quitar soberanía a los estados, lo cual es absolutamente falso.

¿Quiénes son más vulnerables a la desinformación?

Todos lo somos. Con la tecnología y la profesionalización de la desinformación, se ha dificultado más aun distinguir lo verdadero de lo falso, aunque algunos sesgos nos hacen más vulnerables. Uno es el de confirmación: si ya escuché cierta información falsa, traigo esa creencia que solo espero que alguien confirme, sin importar quién sea; otro, el de accesibilidad, que implica que, a menor diversidad de fuentes disponibles, mayor vulnerabilidad (por ejemplo, si solo accedo a la de redes sociales); por último, está el sesgo de repetición: Si me reiteran en lenguaje simple que la covid se cura con ajo, puedo no necesitar contrastarlo.

Incluso científicos expertos en un tema son vulnerables porque la desinformación puede usar lenguaje científico. Recomendamos comprobar las fuentes, revisar que haya citas bibliográficas, si hay patrocinio, etc.

Pero incluso los expertos en un tema pueden ser vulnerables porque la desinformación puede usar lenguaje científico. Recomendamos comprobar las fuentes, revisar que haya citas bibliográficas y cómo fue patrocinada la investigación o quién está detrás, pero cada vez es más difícil. Debemos tener empatía porque al final no es que alguien no sea cuidadoso o tenga la culpa de caer en desinformación, es que se ha creado un sistema muy complejo.

¿Cómo afecta la desinformación a gobiernos y decisores de políticas públicas?

Están expuestos como cualquiera a informaciones falsas. Muchas veces nos contactan para saber si alguna información que les llegó ya ha sido contrastada por la OMS porque están evaluando determinada política pública. A través de nuestras oficinas de países y oficinas regionales, nos comunicamos con los ministerios de salud para facilitarles nuestras guías al respecto, pero vemos que hay otros actores implicados en esa toma de decisiones que están más expuestos a la desinformación, lo que genera debates importantes y hace que también se vaya polarizando el tema de la salud, lo que afecta a la decisión final.

Hemos desarrollado un proveedor de salud digital que ofrece información fiable y resumida. Se llama Sarah y recomienda consultar a un profesional de salud para tratamientos específicos

Además de peligrosa, ¿la inteligencia artificial podría ser beneficiosa?

Ambas cosas. Así como un riesgo es tomar decisiones tras plantear ciertos síntomas a ChatGPT y obtener respuestas no basadas en la ciencia, podría ser beneficioso obtener respuestas de otras herramientas entrenadas con estudios científicos. En la OMS hemos creado un proveedor de salud digital llamado Sarah que tiene acceso a fuentes fiables y aporta información resumida, veraz y que conoce sus limitaciones. Si se pregunta por tratamientos en función de síntomas, Sarah contesta que para eso hay que consultar a un proveedor de salud. También responde a información sobre preservativos o riesgos del alcohol o el tabaco.

¿Cómo aborda la OMS la desinformación en salud?

Hay tres estrategias principales. La primera es la de inoculación, que consiste en prevenir, como con las vacunas. Evaluamos las potenciales áreas de desinformación y distribuimos información verdadera para que impregne a las personas antes de que llegue la desinformación. Aquí trabajamos mucho con los medios de comunicación.

La segunda es la mitigación de desinformación que ya circula. Si la identificamos de forma temprana, podemos corregirla respondiendo mediante fact-checking [verificación de hechos], incluso en redes sociales directamente a algunas publicaciones. Sabemos por investigaciones en psicología que los jóvenes no solo leen la publicación original, sino también los comentarios y así tienen también nuestra versión.

La tercera forma es ignorar alguna desinformación mientras monitoreamos su evolución, como hacemos con ciertas teorías conspiracionistas que no han cobrado mucha popularidad. Es complejo porque si nos involucramos más de lo necesario, podríamos estar echando leña al fuego.

Para evitar convertirnos en propagadores de bulos podemos seguir estos pasos: verificar la fuente, leer todo el artículo, analizar el contenido, comprobar imágenes retocadas y vigilar errores ortográficos, frecuentes en la desinformación

¿Cómo podemos evitar convertirnos en fuentes de desinformación?

Para evitar convertirnos en fuentes de desinformación, podemos seguir el acrónimo SHARE (Source, Headline, Analyse, Retouched, Error). Primero, hay verificar la fuente para asegurarnos que sea confiable, a veces con una simple búsqueda en internet. Luego, leer todo el artículo y no dejarse llevar por titulares sensacionalistas que buscan apelar a tus emociones.

Además, hay que analizar el contenido y su coherencia, recordando que correlación no implica causalidad. Mantener alerta ante imágenes retocadas o sacadas de contexto, lo cual se puede comprobar con una búsqueda inversa de imágenes. Finalmente, prestar atención a errores ortográficos o gramaticales, comunes en la desinformación.

Por último, debemos vigilar errores ortográficos o gramaticales en el texto, frecuentes en la desinformación o en informaciones manipuladas.

Cuando cursaba el último curso de la licenciatura de Traducción e Interpretación, Ariadna Font (Barcelona, 1974) se quedó prendada de una asignatura, lingüística computacional, en la que hacían gramáticas y sistemas de traducción automática con reglas de sintaxis. Le fascinó la idea de poder dotar a las máquinas de lenguaje natural, por lo que, al acabar la carrera, empezó a formarse en adquisición del lenguaje y ciencias cognitivas, y acabó doctorándose en lenguaje y tecnologías de la información por la Universidad Carnegie Mellon, en Estados Unidos.

Después, comenzó a trabajar como lingüista computacional en una start-up que fue adquirida por IBM, donde desempeñó el cargo de directora de desarrollo de productos y diseño en el área de datos e inteligencia artificial en Watson, uno de los pioneros de las aplicaciones prácticas de la IA.

De ahí saltó a Twitter, cuando aún era una ágora pública digital, para liderar la plataforma de aprendizaje automático e implementar algoritmos éticos y responsables. Actualmente, ha fundado Alinia.IA, una empresa que asesora a otras compañías sobre cómo integrar una IA responsable, alineada con los valores humanos..

Font fue ponente recientemente de la jornada Explorando la IA en el ámbito de la investigación: recetas y oportunidades, organizada por la Coordinadora Catalana de Fundaciones (CCF) y celebrada en la ciudad condal.

¿Cuándo comienza a pensar que hay que poner límites al algoritmo para que sea ético y responsable?

La IA es una tecnología más. No es una varita mágica que hace cosas increíbles, como mucha gente que no está familiarizada con ella piensa que es, sino una herramienta de doble filo: puede ayudarte a solucionar un problema o generártelo. Desde el momento en que comienzas a pensar en un producto, tienes que pensar en las posibles consecuencias que puede tener o en el mal uso que se le puede dar. Ya cuando estaba en IBM, en Watson [un sistema informático de IA capaz de responder preguntas formuladas en lenguaje natural, considerado la primera piedra de las aplicaciones prácticas de la IA] me interesaba mucho el tema de la IA responsable. Y trabajábamos en la detección y corrección de sesgos, en temas de seguridad, de privacidad, de manejo de datos personales.

¿Qué quiere decir exactamente IA responsable?

Es un concepto que hace referencia a aplicar buenas prácticas en las herramientas de IA que desarrolles: transparencia, explicabilidad, rendición de cuentas, privacidad de datos… Al final, se trata de desarrollar esta tecnología de manera que esté alineada con los valores humanos. De aquí también el nombre de mi empresa, Alinia.IA, que quiere transmitir la idea de cómo alinear estas tecnologías y estos modelos que son superpotentes, pero que no tienen ni ética ni moral, con los valores humanos. Por ejemplo, hace no tanto si le preguntabas a una herramienta de IA cómo cometer un genocidio masivo, ¡te contestaba! Ahora, afortunadamente, ya están muy capados para que no den respuestas de este tipo.

La IA es una herramienta de doble filo: puede ayudarte a solucionar un problema o generártelo, por eso debemos anticiparnos a sus consecuencias

Hace poco un adolescente de EE UU  se suicidó tras enamorarse de un chatbot, un robot conversacional.

Son sistemas que carecen de ética y de moral, solo tienen aquello que les hayas dado. Por ello es crucial la alineación, establecer límites para que cuando un usuario formule una pregunta delicada, el robot responda de una manera adecuada. Somos los humanos quienes debemos decidir y dictar qué hay que hacer a través de métodos de aprendizaje de reforzamiento con feedback humano: tienes un montón de resultados de la herramienta y personas que van validando si son o no adecuados. Luego le das esas valoraciones al algoritmo para que siga entrenándose. Si no se afina el sistema, puedes encontrarte con que digan barbaridades. Y da igual si la empresa detrás de un sistema de IA es pública o privada, todas tienen que velar porque se cumplan unos valores éticos, independientemente de que haya o no regulación legal. Debemos pensar en posibles consecuencias de nuestros sistemas y anticiparnos.

Después de siete años, saltó a Twitter para llevar la plataforma de aprendizaje máquina, una herramienta de IA.

Y en Twitter entonces no se trataba el tema de la IA responsable a nivel de empresa. Había un par de investigadores que trabajaban en ello, pero de forma aislada. Mi propuesta al llegar fue crear una iniciativa de IA responsable, un equipo dedicado a ello. Estuvimos meses preparando la hoja de ruta, la justificación y cuando presentamos la propuesta, nos la aceptaron. Siempre me ha preocupado mucho ser muy consciente de los impactos sociales que tiene cualquier tecnología que estoy desarrollando. La IA responsable no es más que una continuación de esta idea.

¿Cuál fue su aportación a Twitter (ahora X)?

Propuse construir un programa centrado en la IA responsable. Detectamos que algunos algoritmos amplificaban sesgos, por lo que formé un equipo de investigadores e ingenieros. Los primeros se encargaban de analizar aspectos como si todas las personas tuvieran acceso al mismos tipo de contenido, identificar posibles diferencias y determinar cuáles eran. También examinamos cómo variaba la experiencia según el usuario fuera blanco o negro, y qué medios se amplificaban más en la red social. Descubrimos sesgos significativos e implementamos medidas para corregirlos, enfrentándonos además a varias crisis importantes.

¿Puede poner un ejemplo?

Durante la pandemia un usuario de Twitter subió una imagen en que se quejaba de que Zoom había borrado la cara de su colega negro: se veía fondo oscuro, pero no a la persona. Subió una foto con y sin fondo, y en la que no había fondo, sí se veía a la persona negra. Entonces en Twitter el algoritmo se encargaba de recortar las imágenes, de manera que cuando posteó la que no tenía fondo, el algoritmo solo lo recortó a él y no a su amigo. Era, además, la época del Black Lives Matter, acababan de asesinar a George Floyd. Era un momento delicado y aquella imagen se hizo viral.

¿Qué hicieron?

Admitir que habíamos cometido un error que había afectado a un colectivo social que, además, históricamente había estado marginado. Quisimos ser honestos, transparentes y nos comprometimos a hacer un análisis detallado y a tomar medidas. Vimos que el algoritmo tenía sesgos en contra de las mujeres y de los negros, era algo leve, pero existía. Así es que decidimos cambiar el producto: el algoritmo ya no recorta las imágenes, sino que es cada usuario quien decide cómo hacerlo, que es lo que tiene sentido.

Twitter [X] ya no es una plataforma neutral que intenta hacer llegar la información a todo el mundo y democratizar el conocimiento. Sin duda, ha dejado de ser aquello para lo que nació: una plaza pública digital

¿Qué le parece Twitter [X] ahora?

Se me pone la piel de gallina, es horroroso. Ya no es una plataforma neutral que intenta hacer llegar la información a todo el mundo y democratizar el conocimiento. Sin duda, ha dejado de ser aquello para lo que nació: una plaza pública digital.

En esta plataforma abundan ahora las cajas de resonancia vinculadas a la derecha y los negacionistas.

Los sistemas de recomendación son altamente vulnerables. Cuantas más interacciones tengas con cierto tipo de contenido, ya sea por interés o por accidente, el algoritmo tiende a centrarse en mostrártelo de manera recurrente. Cuando trabajaba en Twitter, nuestro algoritmo no era particularmente agresivo. Ahora, sin embargo, lo es, al igual que el de TikTok, que para mi es un ejemplo de inteligencia artificial usada de manera irresponsable. Este sistema hiperpersonalizan el contenido para mantener a los usuarios enganchados durante horas, una estrategia que afecta especialmente a adolescentes y jóvenes.  Esto se tiene que regular, se tienen que poner límites.

¿Qué planteamiento tiene Alinia.IA en la implementación de una inteligencia artificial responsable?

La ética es solo uno de los aspectos de mi compañía, prefiero hablar de IA responsable, que incluye también regulación, cumplimiento de la normativa, alineación con los valores humanos. Y eso implica prever el uso que los usuarios harán de tu producto y adelantarte. Por ejemplo, que si preguntan a tu herramienta cómo fabricar una bomba, que no responda con los ingredientes y los pasos para hacerlo. Pero también, si eres una empresa, pongamos por caso Damm, y tienes un chatbot para mejorar tu servicio a tus clientes, que el robot no recomiende otras marcas de cerveza. Para evitarlo, también se requiere una alineación a tu contexto de empresa. Al final, se trata de definir el marco y el contexto en que queremos que operen estos sistemas.

¿Quién es el último responsable de los resultados generados por una IA?

Clarísimamente quien diseña el sistema. Los algoritmos se entrenan con datos, y es fundamental asegurarse de que estos representen adecuadamente a toda la población a la que dan servicio, para evitar recomendaciones sesgadas o la exclusión de ciertos grupos. Un ejemplo notable fue la campaña de contratación de personal de Amazon, que utilizó un algoritmo con un marcado sesgo en contra de las mujeres para puestos técnicos. Cada vez que se implementa un sistema de IA, es crucial entender los riesgos asociados, como la falta de control sobre los datos que alimentan estos algoritmos.

Las máquinas pueden ayudarnos a procesar datos, pero las decisiones deben tomarlas siempre las personas

¿Qué opina sobre el uso polémico de la IA en ámbitos como el bancario, judicial o social, donde los algoritmos mal entrenados han generado problemas?

Es que las decisiones no las tienen que tomar las máquinas, sino siempre las personas. Somos los últimos responsables. En las máquinas podemos delegar tareas como buscar en cientos de imágenes de tejidos patrones para detectar un tumor de forma precoz, pero luego como médico, como banquero, como persona responsable soy yo quien toma la decisión final. La responsabilidad es tanto de la persona que crea el sistema como de la que lo utiliza. El sistema solo ayuda a digerir datos y da herramientas para poder tomar decisiones más rápidas y con mayor calidad. Y el funcionamiento del algoritmo tiene que ser transparente: se tiene que poder explicar cómo ha llegado a un resultado concreto.

Ahora todos utilizamos a diario herramientas de IA, desde un navegador a programas como ChatGPT. La mayoría no tenemos mucha idea de cómo funciona. ¿cree que haría falta alfabetizar a la población en IA?

Totalmente, porque tú como usuario tienes mucha responsabilidad. Cuando entras una instrucción o prompt en un programa de inteligencia artificial, sin darle muchas vueltas y aceptas la primera respuesta que te da, seguramente estás contribuyendo a perpetuar sesgos y estereotipos.

Cuando aceptas sin cuestionar los resultados de una IA, contribuyes a perpetuar sesgos y estereotipos

¿Qué quiere decir?

Imagina que le pides a ChatGPT que te ayude a explicarle un cuento de buenas noches a tu hijo: “Hazme una historia de una heroína que haga tal o cual”. Si no le dices nada más, el programa te armará una historia con un niño varón. Pero si tu instrucción es más rica y le dices que quieres una heroína niña que ahora es premio nobel y que es de origen nigeriano, tu instrucción es más elaborada, contiene palabras de diversidad e inclusividad, por lo que el resultado que obtienes es mucho mejor, más diverso e inclusivo. Si te contentas con la primera historia que te da, perpetuas los mismos sesgos y estereotipos que alimentan a su vez al algoritmo. Entender cómo funcionan estos sistemas te permite hacer una pregunta mejor y que la respuesta sea más válida.  Y esto lo podemos hacer todos.

Cuando cursaba el último curso de la licenciatura de Traducción e Interpretación, Ariadna Font (Barcelona, 1974) se quedó prendada de una asignatura, lingüística computacional, en la que hacían gramáticas y sistemas de traducción automática con reglas de sintaxis. Le fascinó la idea de poder dotar a las máquinas de lenguaje natural, por lo que, al acabar la carrera, empezó a formarse en adquisición del lenguaje y ciencias cognitivas, y acabó doctorándose en lenguaje y tecnologías de la información por la Universidad Carnegie Mellon, en Estados Unidos.

Después, comenzó a trabajar como lingüista computacional en una start-up que fue adquirida por IBM, donde desempeñó el cargo de directora de desarrollo de productos y diseño en el área de datos e inteligencia artificial en Watson, uno de los pioneros de las aplicaciones prácticas de la IA.

De ahí saltó a Twitter, cuando aún era una ágora pública digital, para liderar la plataforma de aprendizaje automático e implementar algoritmos éticos y responsables. Actualmente, ha fundado Alinia.IA, una empresa que asesora a otras compañías sobre cómo integrar una IA responsable, alineada con los valores humanos..

Font fue ponente recientemente de la jornada Explorando la IA en el ámbito de la investigación: recetas y oportunidades, organizada por la Coordinadora Catalana de Fundaciones (CCF) y celebrada en la ciudad condal.

¿Cuándo comienza a pensar que hay que poner límites al algoritmo para que sea ético y responsable?

La IA es una tecnología más. No es una varita mágica que hace cosas increíbles, como mucha gente que no está familiarizada con ella piensa que es, sino una herramienta de doble filo: puede ayudarte a solucionar un problema o generártelo. Desde el momento en que comienzas a pensar en un producto, tienes que pensar en las posibles consecuencias que puede tener o en el mal uso que se le puede dar. Ya cuando estaba en IBM, en Watson [un sistema informático de IA capaz de responder preguntas formuladas en lenguaje natural, considerado la primera piedra de las aplicaciones prácticas de la IA] me interesaba mucho el tema de la IA responsable. Y trabajábamos en la detección y corrección de sesgos, en temas de seguridad, de privacidad, de manejo de datos personales.

¿Qué quiere decir exactamente IA responsable?

Es un concepto que hace referencia a aplicar buenas prácticas en las herramientas de IA que desarrolles: transparencia, explicabilidad, rendición de cuentas, privacidad de datos… Al final, se trata de desarrollar esta tecnología de manera que esté alineada con los valores humanos. De aquí también el nombre de mi empresa, Alinia.IA, que quiere transmitir la idea de cómo alinear estas tecnologías y estos modelos que son superpotentes, pero que no tienen ni ética ni moral, con los valores humanos. Por ejemplo, hace no tanto si le preguntabas a una herramienta de IA cómo cometer un genocidio masivo, ¡te contestaba! Ahora, afortunadamente, ya están muy capados para que no den respuestas de este tipo.

La IA es una herramienta de doble filo: puede ayudarte a solucionar un problema o generártelo, por eso debemos anticiparnos a sus consecuencias

Hace poco un adolescente de EE UU  se suicidó tras enamorarse de un chatbot, un robot conversacional.

Son sistemas que carecen de ética y de moral, solo tienen aquello que les hayas dado. Por ello es crucial la alineación, establecer límites para que cuando un usuario formule una pregunta delicada, el robot responda de una manera adecuada. Somos los humanos quienes debemos decidir y dictar qué hay que hacer a través de métodos de aprendizaje de reforzamiento con feedback humano: tienes un montón de resultados de la herramienta y personas que van validando si son o no adecuados. Luego le das esas valoraciones al algoritmo para que siga entrenándose. Si no se afina el sistema, puedes encontrarte con que digan barbaridades. Y da igual si la empresa detrás de un sistema de IA es pública o privada, todas tienen que velar porque se cumplan unos valores éticos, independientemente de que haya o no regulación legal. Debemos pensar en posibles consecuencias de nuestros sistemas y anticiparnos.

Después de siete años, saltó a Twitter para llevar la plataforma de aprendizaje máquina, una herramienta de IA.

Y en Twitter entonces no se trataba el tema de la IA responsable a nivel de empresa. Había un par de investigadores que trabajaban en ello, pero de forma aislada. Mi propuesta al llegar fue crear una iniciativa de IA responsable, un equipo dedicado a ello. Estuvimos meses preparando la hoja de ruta, la justificación y cuando presentamos la propuesta, nos la aceptaron. Siempre me ha preocupado mucho ser muy consciente de los impactos sociales que tiene cualquier tecnología que estoy desarrollando. La IA responsable no es más que una continuación de esta idea.

¿Cuál fue su aportación a Twitter (ahora X)?

Propuse construir un programa centrado en la IA responsable. Detectamos que algunos algoritmos amplificaban sesgos, por lo que formé un equipo de investigadores e ingenieros. Los primeros se encargaban de analizar aspectos como si todas las personas tuvieran acceso al mismos tipo de contenido, identificar posibles diferencias y determinar cuáles eran. También examinamos cómo variaba la experiencia según el usuario fuera blanco o negro, y qué medios se amplificaban más en la red social. Descubrimos sesgos significativos e implementamos medidas para corregirlos, enfrentándonos además a varias crisis importantes.

¿Puede poner un ejemplo?

Durante la pandemia un usuario de Twitter subió una imagen en que se quejaba de que Zoom había borrado la cara de su colega negro: se veía fondo oscuro, pero no a la persona. Subió una foto con y sin fondo, y en la que no había fondo, sí se veía a la persona negra. Entonces en Twitter el algoritmo se encargaba de recortar las imágenes, de manera que cuando posteó la que no tenía fondo, el algoritmo solo lo recortó a él y no a su amigo. Era, además, la época del Black Lives Matter, acababan de asesinar a George Floyd. Era un momento delicado y aquella imagen se hizo viral.

¿Qué hicieron?

Admitir que habíamos cometido un error que había afectado a un colectivo social que, además, históricamente había estado marginado. Quisimos ser honestos, transparentes y nos comprometimos a hacer un análisis detallado y a tomar medidas. Vimos que el algoritmo tenía sesgos en contra de las mujeres y de los negros, era algo leve, pero existía. Así es que decidimos cambiar el producto: el algoritmo ya no recorta las imágenes, sino que es cada usuario quien decide cómo hacerlo, que es lo que tiene sentido.

Twitter [X] ya no es una plataforma neutral que intenta hacer llegar la información a todo el mundo y democratizar el conocimiento. Sin duda, ha dejado de ser aquello para lo que nació: una plaza pública digital

¿Qué le parece Twitter [X] ahora?

Se me pone la piel de gallina, es horroroso. Ya no es una plataforma neutral que intenta hacer llegar la información a todo el mundo y democratizar el conocimiento. Sin duda, ha dejado de ser aquello para lo que nació: una plaza pública digital.

En esta plataforma abundan ahora las cajas de resonancia vinculadas a la derecha y los negacionistas.

Los sistemas de recomendación son altamente vulnerables. Cuantas más interacciones tengas con cierto tipo de contenido, ya sea por interés o por accidente, el algoritmo tiende a centrarse en mostrártelo de manera recurrente. Cuando trabajaba en Twitter, nuestro algoritmo no era particularmente agresivo. Ahora, sin embargo, lo es, al igual que el de TikTok, que para mi es un ejemplo de inteligencia artificial usada de manera irresponsable. Este sistema hiperpersonalizan el contenido para mantener a los usuarios enganchados durante horas, una estrategia que afecta especialmente a adolescentes y jóvenes.  Esto se tiene que regular, se tienen que poner límites.

¿Qué planteamiento tiene Alinia.IA en la implementación de una inteligencia artificial responsable?

La ética es solo uno de los aspectos de mi compañía, prefiero hablar de IA responsable, que incluye también regulación, cumplimiento de la normativa, alineación con los valores humanos. Y eso implica prever el uso que los usuarios harán de tu producto y adelantarte. Por ejemplo, que si preguntan a tu herramienta cómo fabricar una bomba, que no responda con los ingredientes y los pasos para hacerlo. Pero también, si eres una empresa, pongamos por caso Damm, y tienes un chatbot para mejorar tu servicio a tus clientes, que el robot no recomiende otras marcas de cerveza. Para evitarlo, también se requiere una alineación a tu contexto de empresa. Al final, se trata de definir el marco y el contexto en que queremos que operen estos sistemas.

¿Quién es el último responsable de los resultados generados por una IA?

Clarísimamente quien diseña el sistema. Los algoritmos se entrenan con datos, y es fundamental asegurarse de que estos representen adecuadamente a toda la población a la que dan servicio, para evitar recomendaciones sesgadas o la exclusión de ciertos grupos. Un ejemplo notable fue la campaña de contratación de personal de Amazon, que utilizó un algoritmo con un marcado sesgo en contra de las mujeres para puestos técnicos. Cada vez que se implementa un sistema de IA, es crucial entender los riesgos asociados, como la falta de control sobre los datos que alimentan estos algoritmos.

Las máquinas pueden ayudarnos a procesar datos, pero las decisiones deben tomarlas siempre las personas

¿Qué opina sobre el uso polémico de la IA en ámbitos como el bancario, judicial o social, donde los algoritmos mal entrenados han generado problemas?

Es que las decisiones no las tienen que tomar las máquinas, sino siempre las personas. Somos los últimos responsables. En las máquinas podemos delegar tareas como buscar en cientos de imágenes de tejidos patrones para detectar un tumor de forma precoz, pero luego como médico, como banquero, como persona responsable soy yo quien toma la decisión final. La responsabilidad es tanto de la persona que crea el sistema como de la que lo utiliza. El sistema solo ayuda a digerir datos y da herramientas para poder tomar decisiones más rápidas y con mayor calidad. Y el funcionamiento del algoritmo tiene que ser transparente: se tiene que poder explicar cómo ha llegado a un resultado concreto.

Ahora todos utilizamos a diario herramientas de IA, desde un navegador a programas como ChatGPT. La mayoría no tenemos mucha idea de cómo funciona. ¿cree que haría falta alfabetizar a la población en IA?

Totalmente, porque tú como usuario tienes mucha responsabilidad. Cuando entras una instrucción o prompt en un programa de inteligencia artificial, sin darle muchas vueltas y aceptas la primera respuesta que te da, seguramente estás contribuyendo a perpetuar sesgos y estereotipos.

Cuando aceptas sin cuestionar los resultados de una IA, contribuyes a perpetuar sesgos y estereotipos

¿Qué quiere decir?

Imagina que le pides a ChatGPT que te ayude a explicarle un cuento de buenas noches a tu hijo: “Hazme una historia de una heroína que haga tal o cual”. Si no le dices nada más, el programa te armará una historia con un niño varón. Pero si tu instrucción es más rica y le dices que quieres una heroína niña que ahora es premio nobel y que es de origen nigeriano, tu instrucción es más elaborada, contiene palabras de diversidad e inclusividad, por lo que el resultado que obtienes es mucho mejor, más diverso e inclusivo. Si te contentas con la primera historia que te da, perpetuas los mismos sesgos y estereotipos que alimentan a su vez al algoritmo. Entender cómo funcionan estos sistemas te permite hacer una pregunta mejor y que la respuesta sea más válida.  Y esto lo podemos hacer todos.